Îngrijirea paliativă, o alinare pentru ultimul drum

DW: Doamna , cum a luat naștere fundația HOSPICE Casa Speranței, o fundație care avea să schimbe viziunea asupra grijii acordate pacienților cu boli incurabile, atât adulți, cât și copii?

Mirela Nemțanu: Înființarea HOSPICE poate fi împărțită în două capitole: momentul declanșator și momentul înființării. Momentul declanșator se petrece după Revoluție, atunci când Graham Perolls, fondatorul HOSPICE, vizitează Spitalul de Oncologie din Brașov, acolo unde vede un tânăr care moare în dureri severe, fără să primească ajutor adecvat. Această experiență l-a marcat și l-a determinat să caute o soluție pentru alinarea durerilor pacienților aflați în stadii terminale ale bolilor. Și astfel ajungem la momentul înființării: în aprilie 1992, Graham Perolls a înființat Fundația HOSPICE Casa Speranței la Brașov. A introdus astfel pentru prima dată în România conceptul de îngrijire paliativă, concept cunoscut în Marea Britanie, dar complet necunoscut la acea vreme în România.

Astăzi, dupa 34 de ani, HOSPICE Casa Speranţei are două spitale cu servicii integrate (în Brașov și București), echipe mobile în cinci orașe (București, Brașov, Făgăraș, Giurgiu și Zărnești), șase sedii destinate oferirii de îngrijire paliativă și educație, peste 300 de angajați și peste 100 de paturi pentru internare și activități adiacente, destinate îngrijirii persoanelor diagnosticate cu boli incurabile. În cei 34 de ani, au beneficiat, în mod gratuit și necondiționat, de serviciile HOSPICE peste 60.000 de pacienți, adulți și copii cu boli incurabile și limitatoare de viață, și peste 120.000 de beneficiari.

De la înființare și până în prezent, traseul parcurs de HOSPICE nu a fost unul ușor, dar pacienții ne-au ajutat și ne ajută în continuare să ne păstrăm motivația.

Știu că fundația oferă servicii complete de îngrijire paliativă pacienților cu boli incurabile, în special bolnavilor de cancer, dar și familiilor lor. Vă rog să dezvoltați ce înseamnă îngrijire paliativă și cât de mult ajută bolnavii și aparținătorii, inclusiv ca suport psihic.

Îngrijirea paliativă înseamnă accent pe demnitate, accent pe fiecare clipă a unui pacient pentru că este apreciată valoarea fiecări persoane în parte. Și aceste lucruri sunt apreciate deplin, indiferent de stadiul bolii existente. Tot timpul spun că esența a ceea ce noi oferim este surprinsă în spusele lui Cicely Saunders, fondatoarea mișcării moderne de îngrijire paliativă: „TU contezi pentru că ești TU și vei conta până la sfârșitul vieții tale. Iar NOI vom face tot ce putem nu doar pentru a te ajuta să mori în pace, ci și pentru a trăi până când vei muri“.

Cât de mult sunt ajutați pacienții și aparținătorii? Enorm! Pe pacienți, îngrijirea paliativă, prin întregul arsenal de sprijin, îi ajută să își păstreze calitatea vieții. Suportul psihic pe care îl menționați îi ajută să își înțeleagă boala și să o gestioneze în concordanță. Pe aparținători, suportul pe care îl primesc la HOSPICE îi ajută să înțeleagă boala celui apropiat, să înțeleagă ce și cum au ei de făcut și, mai ales, cum să facă față tumultului, grijilor, presiunilor psihice, sociale.

Aveți câteva sute de angajați. Cum i-ați recrutat de-a lungul timpului? Bănuiesc că nu latura financiară i-a decis să vină la Casa Speranței. Ca medic, ca asistent medical trebuie să ai dăruire și putere în fața durerii, mai ales în cazurile în care lupta cu moartea e pierdută. Puteți să ne spuneți câteva cazuri, memorabile, în care lupta cu moartea a învins și datorită personalului medical de la Casa Speranței?

În prezent, avem aproximativ 300 de angajați și îmi place să spun că, de fapt, oamenii aleg HOSPICE, nu HOSPICE alege oamenii. Ca să ajungi să lucrezi aici, trebuie să ai un pachet întreg de atribute: motivația de a face bine, empatie, drag de oameni, să apreciezi că munca ta are sens. E adevărat că latura financiară nu e neapărat în topul motivelor pentru care angajații aleg fundația, dar am depus eforturi constante și considerabile pentru a alinia cât de mult se poate beneficiile oferite la ora actuală pe piață cu ce oferim noi. În plus, am gândit și o serie de beneficii extra-salariale, astfel încât oamenii să aibă siguranța de care au nevoie pentru a se concentra, fără presiuni, pe ceea ce au de făcut.

Fiecare angajat face, prin prisma responsabilităților, tot ce îi stă în putință pentru a alina. Însă promisiunea îngrijirii paliative este, așa cum spuneam, de a îmbunătăți calitatea vieții. Prin urmare, ne concentrăm pe acest aspect. Avem pacienți, mai ales copii, pe care îi avem de foarte mulți ani în grijă, pacienți care au învățat aici să se adapteze bolii, să exploateze soluțiile pe care le au.

Aveți și voluntari care s-au alăturat echipei fundației? Ce credeți că i-a determinat să vi se alăture?

Avem o rețea impresionantă de voluntari. În prezent, HOSPICE are peste 500 de voluntari activi, care se implică în activități diverse – de la sprijin direct pentru pacienți până la activități administrative, fundraising, organizarea de evenimente, suport în centrele de zi, în departamentul social sau în activități logistice. Așadar, voluntarii fac parte din ADN-ul fundației. Ce îi determină să ajute? Faptul că rezonează cu misiunea HOSPICE și că își doresc să facă bine, e felul lor frumos de a aduce speranță în viețile pacienților.

Conform statisticilor, în România peste 184.000 de pacienți au nevoie, în fiecare an, de servicii de îngrijire paliativă. Fundația pe care o conduceți are și două spitale, oferă îngrijiri paliative la domiciliu pentru bolnavii care nu se pot deplasa. Cum reușiți să obțineți fonduri pentru toate aceste servicii gratuite? Se știe că la spitalele private din România o zi de spitalizare costă în medie 1.500 de lei.

Fondurile cu ajutorul cărora noi facem bine provin de la oameni cu suflet, oameni care nu rămân indiferenți nici la efortul nostru, dar mai ales nu rămân indiferenți la suferința semenilor. Avem sprijinul mediului de business, dar întotdeauna va fi loc de mai mult.

De exemplu, în această perioadă, companiile pot veni în sprijinul pacienților cu boli incurabile îngrijiți de fundația noastră prin facilitatea fiscală care le permite să direcționeze până la 20% din impozitul pe profit plătit deja statului (pentru anul 2025) până la data de 25 iunie. Procedura e simplă și nu presupune niciun cost.

Din păcate, domeniul îngrijirilor paliative este în continuare subfinanțat. În totalul cheltuielilor noastre, de exemplu, decontările obținute de la CAS înseamnă doar 10% - o subfinanțare teribilă, care ar face imposibilă operarea serviciilor. În concluzie, ne bazăm pe mediul de business și pe toate persoanele fizice care pot să ne sprijine.

Mirela Nemțanu are o experiență de aproape 20 de ani în domeniul multinaționalelor și organizațiilor private mari. Este membru al Boardului Consultativ al Facultății de Marketing, ASE, și membru al Boardului Consultativ al Rectoratului Academiei de Studii Economice din București.